Utilisation de données recueillies de manière routinière pour développer et évaluer un outil clinique d'identification précoce des besoins en soins palliatifs dans les établissements de soins de longue durée: Le projet RESPECT
Les soins palliatifs sont généralement mal compris comme n'étant importants que pour les personnes approchant la mort qui se retrouvent dans les dernières semaines ou les derniers jours de leur vie. Cependant, le soulagement de la souffrance par des soins holistiques et par la prestation de compassion sont des composantes essentielles des soins pour tous les patient(e)s atteints d'une maladie potentiellement mortelle. En soins de longue durée (SLD), l'espérance de vie moyenne des résident(e)s est de 18 mois. La plupart des personnes âgées qui reçoivent des soins dans ce cadre ont une espérance de vie limitée et peuvent bénéficier de soins palliatifs. Cependant, la capacité des foyers de SLD à présenter et à intégrer des approches de soins palliatifs pourrait être entravée par un mauvais pronostic et une mauvaise communication sur le pronostic ou les objectifs des soins. Dans ce projet, nous avons mis en œuvre un outil de communication des risques appelé RESPECT–LTC, qui signifie l’Évaluation des Risques pour le Soutien: Prédiction de la Vie des Aînés en Communauté, un Outil en SLD (Risk Evaluation for Support: Predictions for Elder-life in the Community Tool in LTC), dans les foyers de SLD de l'Ontario pour soutenir leurs efforts continus pour intégrer des approches palliatives dans ce contexte.
Recruitment to platform at one of the hubs
Consent and enrolment in platform
Collection of key data, minimizing participant burden for individual trials
Screening automatically for all trials taking place on the platform, maximizing options for patients and caregivers
Trials – patients and caregivers participate in trials they are eligible for
Ongoing check-ins – patients and caregivers are followed until they choose to stop participating or until patient death
Bereavement – we follow caregivers for up to three years and offer them bereavement interventions
By linking practice and research, the platform will improve care for patients and families affected by advanced cancer.
Practice
Clinicians, patients, and caregivers identify areas for improvement in care.
PCPCRC
Supports foundational research that identifies promising interventions.
Research Platform
Comprised of Phase 3 RCTs, Research Hubs, Data Strategy.
Evaluation of hub model and data strategy to optimize research.
Training and mentorship underlie and uphold all activities in the cycle.