Planification préalable des soins chez les adolescents et jeunes adultes atteints de cancer : élaboration pancanadienne de l’outil Voicing My CHOiCES — Canada
Au Canada, plus de 9 000 adolescents et jeunes adultes âgés de 15 à 39 ans reçoivent chaque année un diagnostic de cancer. Il est important pour les jeunes atteints d’un cancer avancé de parler de leurs préférences relativement à la fin de vie. Toutefois, beaucoup d’entre eux n’ont pas l’occasion de faire part de leurs souhaits. L’amélioration de la fin de vie de ces adolescents et jeunes adultes au Canada a été identifiée par les patients, les soignants et les cliniciens comme étant une priorité de recherche importante. Voicing My CHOiCES (VMC) est un outil de planification préalable des soins qui a été créé pour aiguiller les jeunes dans leurs conversations sur les soins de fin de vie et qui a déjà démontré sa capacité à améliorer leurs expériences de soins. Cependant, la plus récente version de l’outil VMC n’aborde pas certaines particularités propres au système de soins de santé canadien : l’élaboration d’une version canadienne est donc nécessaire. La présente étude évaluera dans quelle mesure l’outil VMC est approprié et utile pour les jeunes Canadiens. et identifiera également les changements requis pour rendre cet outil plus pertinent. Cette étude est la première étape d’un vaste programme de recherche visant principalement à améliorer les soins prodigués aux jeunes atteints d’un cancer avancé au Canada.
Cancer seulement
Recruitment to platform at one of the hubs
Consent and enrolment in platform
Collection of key data, minimizing participant burden for individual trials
Screening automatically for all trials taking place on the platform, maximizing options for patients and caregivers
Trials – patients and caregivers participate in trials they are eligible for
Ongoing check-ins – patients and caregivers are followed until they choose to stop participating or until patient death
Bereavement – we follow caregivers for up to three years and offer them bereavement interventions
By linking practice and research, the platform will improve care for patients and families affected by advanced cancer.
Practice
Clinicians, patients, and caregivers identify areas for improvement in care.
PCPCRC
Supports foundational research that identifies promising interventions.
Research Platform
Comprised of Phase 3 RCTs, Research Hubs, Data Strategy.
Evaluation of hub model and data strategy to optimize research.
Training and mentorship underlie and uphold all activities in the cycle.