Pour Roberta Casabon, proche aidante partenaire, «les proches aidants n’ont pas conscience de la valeur de ce qu’ils vivent»

Le collectif de recherche pancanadien en soins palliatifs (CRPCSP) est à la recherche de nouveaux patients et proches aidants partenaires pour aider à bâtir les services de soins palliatifs de demain.

Le rôle principal des patients et proches aidants partenaires est de veiller à ce que le CRPCSP et les recherches qu’il soutient soient centrés sur cette population. Ils mettent leur expérience personnelle à profit pour aider les chercheurs à établir des priorités et à étudier des résultats pertinents, à comprendre le point de vue des patients et des proches aidants et à trouver des moyens efficaces de leur communiquer de l’information sur leurs études.

Roberta Casabon est proche aidante partenaire au CRPCSP. Depuis douze ans, elle fait entendre sa voix auprès des chercheurs pour faire valoir son expérience afin de changer concrètement l’expérience des patients et des proches aidants dans tout le Canada.

«Les proches aidants n’ont pas conscience de la valeur de ce qu’ils vivent, explique-t-elle. Trop souvent, ils sont si habitués à s’oublier pour le bien du patient qu’ils ne reconnaissent pas leur propre importance dans le cheminement de soins et oublient que leur expérience personnelle est elle aussi importante.»

«Les patients quittent le bureau du médecin tourmentés par leur état de santé, poursuit Roberta. Les proches aidants, eux, ont la responsabilité de veiller à suivre toutes les recommandations du médecin.»

Roberta sait de quoi elle parle. Elle a soutenu son mari, atteint d’un cancer de la prostate, jusqu’à la fin. Elle était avec lui lors des rendez-vous cruciaux et à ses côtés lorsqu’il répondait aux questionnaires, et l’a aidé à surveiller son état de santé. «J’ai toujours pensé qu’il aurait dû y avoir des questionnaires pour moi aussi, confie-t-elle. Le degré auquel mon mari évaluait sa douleur et le degré auquel je l’aurais évaluée moi-même ne concordaient pas.»

L’expérience de Roberta fait partie intégrante de sa collaboration avec le CRPCSP. Au début, toutefois, elle n’avait pas en tête de faire changer le système de soins de santé. Elle voulait simplement être bénévole pour exprimer sa gratitude envers la communauté qui les avait tant soutenus, elle et son mari. C’est cette motivation qui l’a incitée à téléphoner à Cancer de la Prostate Canada pour demander comment elle pouvait s’impliquer. Elle était loin de se douter que cette démarche la conduirait à jouer un rôle dans les programmes de pairs intervenants pivots, dans plusieurs comités internationaux et pancanadiens et en tant que proche aidante partenaire au CRPCSP. «Je suis la preuve vivante qu’un simple appel téléphonique peut changer une vie.»

Roberta est convaincue que toute personne disposée à prendre la parole peut aider à changer les choses au CRPCSP. En tant que patient ou proche aidant partenaire, vous pourrez donner votre opinion sur les méthodes de recherche et sur les sujets d’étude des chercheurs. Vous pourrez aussi contribuer à sélectionner le gagnant du Concours de financement de démarrage du CRPCSP, qui subventionne annuellement des projets de recherche prometteurs en soins palliatifs.

«Racontez votre histoire, recommande Roberta. En collaborant avec les équipes médicales, vous pouvez contribuer à changer les traitements, les échéanciers et la qualité des échanges avec les patients et leurs familles.»

Vous souhaitez devenir patient ou proche aidant partenaire? Renseignez-vous sur la procédure à suivre.

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