Ce programme de recherche visait à analyser l’expérience qu’on vécue des personnes en fin de vie ou en deuil au cours de la pandémie de COVID-19.

Pour y parvenir, nous avons procédé à un examen du dossier médical de patients adultes décédés dans trois hôpitaux de soins de courte durée d’Ottawa peu avant et pendant la pandémie de COVID-19. Le groupe à l’étude était composé de 170 patients décédés avant la pandémie (entre novembre 2019 et février 2020), de 85 patients décédés au cours de la première vague (entre mars et août 2020) ayant reçu un diagnostic de COVID‑19, ainsi que de 170 patients décédés durant la même période, mais qui n’avaient pas reçu un diagnostic de COVD-19. Dans le groupe, l’âge moyen était de 79 ans, et un peu plus de la moitié des patients étaient de sexe masculin.

Dans un premier temps, nous nous sommes penchés sur l’incidence de la pandémie sur la communication des patients en fin de vie avec les membres de leur famille, de même que sur la manière dont ces derniers communiquaient avec les équipes soignantes. Nous avons tout d’abord constaté que le taux de présence physique au chevet des personnes en fin de vie avait significativement diminué pendant de la pandémie, par rapport à la période la précédant, et que le groupe de patients ayant reçu un diagnostic de COVID-19 enregistrait le taux le plus bas de présence physique de leurs proches. Nous avons toutefois observé que les patients des deux groupes de la première vague de COVID-19 présentaient des taux comparativement plus élevés de communication avec les membres de leurs familles par appel téléphonique ou vidéo.

Dans un deuxième temps, nous avons analysé la façon dont les proches vivaient leur deuil six à douze mois après le décès des patients. Ce volet de l’étude avait pour objectif, d’une part, d’analyser les répercussions de la pandémie sur le vécu des personnes endeuillées et, d’autre part, de recenser les aides proposées à ces personnes et lesquelles elles sollicitent concrètement. À cette fin, nous avons recueilli des données à l’aide de questionnaires sur le deuil et d’entrevues menées avec les membres de la famille des patients décédés.

Parmi les proches participant à l’étude, on comptait 68 % d’enfants des défunts et 21 % de conjoints. Par ailleurs, 68 % des membres de la famille étaient de sexe féminin, et 79 % d’entre eux n’avaient aucun antécédent de troubles de santé mentale.

Dans l’ensemble, environ 30 % des membres de la famille présentaient des symptômes de deuil difficile, que leurs proches soient décédés avant ou pendant la pandémie. En règle générale, le pourcentage de personnes vivant un deuil difficile ne dépasse pourtant pas les 2 ou 3 %. Cette hausse brusque laisse donc supposer que certains aspects de la pandémie pourraient constituer un facteur d’aggravation du deuil.

Lorsque nous avons effectué un suivi de ces proches six mois après l’évaluation initiale, les résultats se sont révélés tout aussi préoccupants. Certaines personnes se sentaient mieux, mais l’état d’un quart d’entre elles s’était considérablement aggravé.

Les résultats de ce projet serviront à aider les membres des familles à surmonter leur chagrin et à vivre leur deuil, que ce soit en temps de pandémie ou en temps normal. Ils montrent qu’il sera nécessaire de mettre en place des solutions efficaces et adaptables pour traiter les cas de deuil difficile.