Avec plus de 100 chercheurs, fournisseurs de soins de santé, stagiaires, intervenants communautaires et politiques, et membres partenaires des patients et des familles, le Collectif de recherche pancanadien en soins palliatifs est un réseau de groupes de recherche axés sur la pratique visant à produire une recherche de haute qualité sur les soins palliatifs.
Nos membres sont passionnés par la recherche et souhaitent participer activement à un réseau de recherche sur les soins palliatifs. Ils sont issus de nombreuses disciplines et comprennent des patients, des soignants, des stagiaires, des décideurs, des cliniciens et des chercheurs.
"Changer la façon dont les patients et les familles vivent un diagnostic qui change la vie", déclare le Dr Hsien Seow, membre du CRPCSP, à propos de son objectif de recherche ultime. Ses principaux intérêts de recherche portent sur l'amélioration de l'expérience du patient et de sa famille face à une maladie limitant la qualité de vie, par la mise en œuvre d'une démarche précoce de soins palliatifs.
Le Dr Seow est professeur d'oncologie à l'université McMaster et titulaire de la Chaire de recherche du Canada sur les soins palliatifs et l'innovation dans le système de santé. Il travaille actuellement à l'élaboration et à l'évaluation d'interventions éducatives destinées aux prestataires de soins de santé, aux patients et aux familles, dans le but de modifier les comportements et d'améliorer les résultats pour les patients et leur familles dans des divers contextes.
Lorsque sa mère est décédée d'un cancer du sein, le Dr Seow a su que l'oncologie serait son domaine de prédilection. Il a rapidement constaté que les patients et les familles confrontés à une maladie grave sont souvent débordés et mal préparés. Il a cherché à comprendre et à améliorer "la manière dont notre système de santé et notre système social organisent et fournissent des soins aux personnes atteintes d'une maladie grave".
Son dernier livre, “Hope for the Best, Plan for the Rest: 7 Keys for Navigating a Life-Changing Diagnosis,” est coécrit avec la Dre. Samantha Winemaker et a été publié en 2023. Ce livre est l'aboutissement du travail effectué par les deux auteurs dans le cadre de leur podcast, The Waiting Room Revolution, en interrogeant des experts, des cliniciens, des patients et des familles afin de distiller un ensemble de compétences dont les patients et les familles ont besoin pour améliorer leur expérience de la maladie. "Il s'agit essentiellement d'un guide sur la façon d'être un patient et un membre de sa famille et d'obtenir les meilleurs soins possibles", explique-t-il. "Ces entretiens, combinés aux milliers d'histoires de patients dont nous avions été témoins au chevet des malades et dans le cadre de nos recherches, nous ont conduits à la rédaction de ce livre."
La Dre. Winemaker et lui-même ont passé des décennies à se concentrer sur la formation des prestataires de soins de santé, avec le sentiment que les choses s'amélioraient lentement. Ils ont finalement réalisé qu'ils pourraient changer les choses plus rapidement s'ils se concentraient sur l'éducation du public - en particulier des patients et des familles confrontés à un diagnostic qui change leur vie - et leur apprenaient à rechercher une approche palliative précoce auprès du système de santé. "Nous avons donc commencé à imaginer ce à quoi ressemblerait un mouvement social ayant cet objectif", explique-t-il.
Le Dr. Seow a collaboré avec de nombreux autres chercheurs en soins palliatifs à travers le Canada tout au long de sa carrière. Lorsque le CRPCSP a été créé, bon nombre de ces collaborateurs ont rejoint le réseau, et "il était naturel que je me sente comme chez moi au sein de ce groupe". Les possibilités de collaboration ont permis de "renforcer les relations et les amitiés", explique-t-il. "Cela conduit à une recherche plus collaborative, à une meilleure science et à un plus grand impact."
