Le collectif de recherche pancanadien en soins palliatifs (CRPCSP) est à la recherche de nouveaux patients et proches aidants partenaires pour aider à bâtir les services de soins palliatifs de demain.
Le rôle principal des patients et proches aidants partenaires est de veiller à ce que le CRPCSP et les recherches qu’il soutient soient centrés sur cette population. Ils mettent leur expérience personnelle à profit pour aider les chercheurs à établir des priorités et à étudier des résultats pertinents, à comprendre le point de vue des patients et des proches aidants et à trouver des moyens efficaces de leur communiquer de l’information sur leurs études.
Bien qu'elle soit l'une des plus récentes recrues de la communauté du CRPCSP, Gwenn Boryski, proche aidante partnaire, connaît bien la défense des intérêts dans le domaine des soins de santé. Gwenn a soutenu sa mère, chez qui on avait diagnostiqué une démence, jusqu'à son décès fin 2020.
S'occuper d'un proche atteint de démence n'est jamais facile, mais Gwenn est reconnaissante que ses frères et sœurs et elle-même aient pu travailler ensemble et se répartir les tâches, sans qu'il y ait de désaccord sur les soins à prodiguer à leur mère. "Nous avons eu de la chance", dit-elle. "Le soutien a été facile, mais le voyage ne l'a pas été.
Gwenn vit à Calgary, en Alberta. Elle a commencé à faire du bénévolat auprès des Alberta Health Services (AHS) il y a près de sept ans, puis s'est jointe à un projet dirigé par une autre membre du CRPCSP, la Dre Jessica Simon. "Il s'agissait d'être la voix de la famille", explique Gwenn. Le projet consistait à mettre en œuvre la planification préalable des soins dans les unités hospitalières, et Gwenn assistait aux réunions pour s'assurer que les processus étaient acceptables pour les patients et les familles.
La passion du Dre Simon pour la planification préalable des soins était contagieuse ; pour Gwenn, la planification de la fin de vie est devenue un centre d'intérêt et une passion. La mère de Gwenn était très bien préparée : elle avait exprimé ses souhaits et rempli les documents relatifs aux soins à l'avance, et coordonné l'accès aux ressources avant qu'elles ne soient absolument nécessaires. "Elle était un excellent modèle de préparation", déclare Gwenn.
C'est la Dre Simon qui l'a initiée aux travaux du CRPCSP, en l'encourageant à devenir partenaire et à partager son expérience des soins prodigués à sa mère. Gwenn rejoint un groupe de patients et d'aidants partenaires dévoués qui apportent leurs expériences vécues pour s'assurer que les études des membres du CRPCSP sont centrées sur les patients et les aidants. Nos partenaires assistent aux réunions du CRPCSP, examinent les documents de communication destinés au public et évaluent les demandes présentées dans le cadre du concours annuel de financement de démarrage du CRPCSP.
Alors que Gwenn s'apprête à assumer ses nouvelles fonctions au sein du CRPCSP, elle continuera également à s'impliquer dans le AHS, bien que dans une autre fonction. Elle travaille désormais à la boutique : "C'est plus amusant que je ne le pensais !
Vous souhaitez devenir patient ou proche aidant partenaire? Renseignez-vous sur la procédure à suivre.
