Avec plus de 100 chercheurs, fournisseurs de soins de santé, stagiaires, intervenants communautaires et politiques, et membres partenaires des patients et des familles, le Collectif de recherche pancanadien en soins palliatifs est un réseau de groupes de recherche axés sur la pratique visant à produire une recherche de haute qualité sur les soins palliatifs.
Nos membres sont passionnés par la recherche et souhaitent participer activement à un réseau de recherche sur les soins palliatifs. Ils sont issus de nombreuses disciplines et comprennent des patients, des soignants, des stagiaires, des décideurs, des cliniciens et des chercheurs.
Amanda Dominey est une nouvelle patiente partenaire du CRPCSP. Elle comprend bien l'expérience des patients, ayant été impliquée dans le système de santé en Nouvelle-Écosse depuis qu'on lui a diagnostiqué, il y a trois ans, un cancer du sein qui s'est ensuite aggravé jusqu'au stade IV. Son traitement depuis le diagnostic de cancer avancé a été palliatif, dit-elle, l'objectif de son traitement étant « un équilibre entre la prolongation de la vie et le confort/la qualité de vie ».
L'équipe de soins palliatifs de son hôpital manquant de ressources, Amanda et son équipe d'oncologues ont dû faire preuve de créativité pour répondre à ses besoins psychosociaux et de gestion de la douleur. Cette situation a mis en évidence l'importance de l'accès à ces types de soutien.
Elle a commencé à se renseigner sur la nature des soins palliatifs et sur les interventions susceptibles de les aider, et s'est rapidement intéressée à la recherche. « La recherche est essentielle pour comprendre exactement quelle différence les soins palliatifs peuvent faire dans la vie des personnes atteintes d'une maladie grave ou en phase terminale », explique-t-elle. « Si nous n'examinons pas et ne comparons pas ces types d'interventions, nous ne pourrons jamais espérer trouver des preuves justifiant la priorité et le financement de ce type de soins dans la mesure où je pense que nous devrions le faire. Aujourd'hui, j'essaie de m'impliquer et d'utiliser ma voix et mon expérience de patiente pour souligner l'importance de la recherche sur les soins palliatifs chaque fois que cela est possible. »
C'est avec la Société canadienne du cancer (SCC) qu'Amanda a fait sa première incursion dans le rôle de patient partenaire. Depuis, elle soutient l'organisation en s'engageant auprès d'autres patients, de chercheurs et d'étudiants par le biais d'opportunités de mentorat, en examinant des propositions de subventions et en participant à divers événements.
Elle rejoint le CRPCSP par l'intermédiaire de la SCC, après avoir été enthousiasmée par la portée nationale du réseau. Elle apporte une perspective unique en tant que patiente d'une petite province et affirme que son travail antérieur en tant que patiente partenaire lui a montré « à quel point il est crucial d'avoir des personnes ayant une expérience vécue dans ces espaces, en particulier celles qui sont issues de groupes sous-représentés ».
