Parler avec compassion à des immigrants chinois gravement malades et à leurs proches aidants
Les preuves limitées décrivant la qualité des soins prodigués aux patients chinois pendant une maladie grave révèlent des inégalités importantes. Les soins palliatifs peuvent être particulièrement bien placés pour remédier à ces disparités en matière de santé, car ils visent à fournir "des soins holistiques actifs aux personnes de tous âges qui souffrent de graves problèmes de santé liés à une maladie grave, en particulier à celles qui approchent de la fin de leur vie." Bien que de plus en plus de recherches indiquent les avantages des soins palliatifs pendant une maladie grave, y compris l'amélioration de la qualité de vie, la satisfaction des soins et les résultats des soins, leur rôle parmi les communautés marginalisées, minorisées et racialisées est inconnu. L'objectif général de ce plan de recherche est de mieux comprendre le rôle perçu et les expériences vécues des soins palliatifs chez les patients chinois en combinant l'enregistrement de conversations naturelles et des entretiens approfondis. Les données générées seront utilisées pour développer une intervention de communication adaptée à la culture afin d'améliorer l'engagement et la satisfaction des patients chinois gravement malades et de leurs soignants à l'égard des soins palliatifs.
Recruitment to platform at one of the hubs
Consent and enrolment in platform
Collection of key data, minimizing participant burden for individual trials
Screening automatically for all trials taking place on the platform, maximizing options for patients and caregivers
Trials – patients and caregivers participate in trials they are eligible for
Ongoing check-ins – patients and caregivers are followed until they choose to stop participating or until patient death
Bereavement – we follow caregivers for up to three years and offer them bereavement interventions
By linking practice and research, the platform will improve care for patients and families affected by advanced cancer.
Practice
Clinicians, patients, and caregivers identify areas for improvement in care.
PCPCRC
Supports foundational research that identifies promising interventions.
Research Platform
Comprised of Phase 3 RCTs, Research Hubs, Data Strategy.
Evaluation of hub model and data strategy to optimize research.
Training and mentorship underlie and uphold all activities in the cycle.