2023
Améliorer l’expérience du deuil chez les personnes en situation d’itinérance en Colombie Britannique
Dr Joshua Black
BC Centre for Palliative Care
Des travaux menés récemment au BC Centre for Palliative Care indiquent qu’il n’y a pas assez de soutien offert aux personnes en situation d’itinérance qui sont en deuil à la suite du décès d’un proche. En outre, très peu d’études visant à comprendre ce type de deuil chez les personnes en situation d’itinérance ont été réalisées. Il est impossible d’améliorer les soins prodigués aux membres de cette population vulnérable si l’on ne comprend pas ce qu’ils vivent. Dans le cadre de cette étude, nous interrogerons des personnes ayant fait l’expérience à la fois du deuil (à la suite du décès d’un proche) et de l’itinérance. Notre objectif est de mieux comprendre leurs expériences et de connaître leur point de vue sur les meilleurs moyens de les soutenir à l’avenir. Les résultats de cette étude orienteront l’élaboration de nouvelles politiques et les efforts d’amélioration des services visant à accroître l’accessibilité à des services de qualité adaptés aux besoins des personnes en situation d’itinérance qui sont éprouvées par le deuil.
Améliorer le soutien aux décideurs suppléants : Voyage de cartographie des besoins en matière de prise de décision et d'outils d'aide pour les proches aidants des personnes atteintes de démence
Seema King
L'Université de Calgary
Problème: Les proches aidantes se sentent souvent mal préparés à prendre des décisions médicales, y compris des décisions de fin de vie pour les personnes atteintes de démence. Cela peut avoir un effet négatif sur leur capacité à prendre des décisions. À l'heure actuelle, il n'existe pas au Canada de soutien cohérent pour ces proches aidants. Méthodes: Dans un premier temps, nous écouterons les proches aidantes et nous dresserons la carte de leur parcours de prise de décision et des soutiens qu'ils ont utilisés. Ensuite, nous ferons correspondre les ressources de soutien disponibles à leurs décisions pour voir quand les ressources existantes pourraient être utilisées et quelles décisions n'ont pas de soutien actuel. Enfin, nous réfléchirons avec les proches aidantes, les prestataires de soins et les organisations communautaires à la manière d'améliorer l'accès aux outils d'aide à la décision. Impact: Cette étude comble une lacune dans les connaissances sur les soins palliatifs en identifiant les principaux points de décision de substitution auxquels les proches aidantes sont confrontés. Elle comble également une lacune dans la pratique en identifiant les ressources nouvelles ou existantes qui pourraient être utilisées par les cliniciens pour soutenir les proches aidantes.
Exploration des expériences des conjoints et des enfants aidants issus de groupes minoritaires qui s'occupent de membres de leur famille en fin de vie
Dre Wenshan Li
L’Institut de recherche de l’Hôpital d’Ottawa
Les personnes proches aidantes apporte du soutien important pour les personnes âgées en fin de vie. Les personnes proches aidantes qui appartiennent à des populations minoritaires, telles que celles de groupes raciaux minoritaires, ethnoculturelles et linguistiques, sont confrontés à des obstacles uniques en particulier lorsqu'il s'agit des soins de fin de vie. Pourtant, on sait peu sur leurs expériences. Cette étude vise à explorer les expériences des personnes proches aidantes qui s'identifie dans ces groupes minoritaires au Canada.
Nos objectifs sont de
1) documenter les expériences des conjoints et des enfants aidants
2) comprendre leurs expériences avec les soins palliatifs au Canada en termes de ressources et de soutien
3) explorer comment les expériences des personnes proches aidantes qui ont, ou auront bientôt, eux-mêmes besoins de soins, influence leurs décisions pour leurs propres soins.
Nous ferons des entretiens afin de recueillir l'information et d'interpréter les résultats en tenant compte de l'équité en santé.
Améliorer les conversations en fin de vie dans un milieu de soins critiques pour les patients atteints de dépendances et de vulnérabilités structurelles
Dre Emma Schon
Providence Health Care – Palliative Care Program
Lorsqu’un patient vit une maladie sérieuse, les conversations face aux décisions en fin de vie entre médecins et patients deviennent très importantes. La complexité des ces conversations augmente de façon importante lorsqu’un le patient vit avec un trouble lié à la consommation, des problèmes de santé mentale, l'itinérance ou autres défis reliés à des facteurs socio-économiques (autrement dit des vulnérabilités structurelles). Actuellement, très peu est connue par rapport aux préférences de ces patients lors de ces conversations en milieu de soins palliatifs et ceci demeure un aspect de recherche à explorer. Avec l’aide d’entrevues intimes avec de nombreux patients atteints de vulnérabilités structurelles, nous visons à mieux comprendre les besoins et les préférences de cette population lors de ses conversations complexes. En identifiant des thèmes en commun entre participants face à leurs préférences, nous souhaitons par la suite développer un guide de pratique clinique afin d'améliorer les soins pour cette population.
2022
Sensibilisation aux soins palliatifs et schémas d’aiguillage des adolescents et des jeunes adultes en fin de vie à la suite d’une maladie terminale (étude PARALLEL)
Dr Mohamed Abdelaal
L’Hôpital d’Ottawa
On en sait très peu sur les schémas d'aiguillage en soins palliatifs des patients Adolescents et Jeunes Adultes (AJA) et sur les pratiques d'aiguillage de leurs équipes médicales en Ontario. Pour aider à combler cette lacune dans les soins médicaux, une étude rétrospective sera menée pour décrire les schémas d'aiguillage des patients AYA vers les soins palliatifs et définir les facteurs associés à l'incidence et au moment de ces aiguillages. Les patients AYA, âgés de 15 à 39 ans, décédés des suites d'une maladie limitant la vie (maligne et non maligne) en Ontario entre le 1er janvier 2017 et le 31 décembre 2021 seront identifiés. Les données sur le moment de l'aiguillage vers les soins palliatifs et les caractéristiques du service d'aiguillage, y compris la spécialité médicale, l'âge et le lieu de pratique du fournisseur de soins de santé aiguillage, et le type de service de soins palliatifs demandé seront obtenues. Les découvertes de l'étude actuelle aideront à améliorer le procédé d’aiguillage de soin palliatif des patients d'AYA, et informeront une étude qualitative à mener en 2023/2024.
Étude de cas à méthodologie mixte : Examiner les commodités et les obstacles de la prestation de soins palliatifs en consultation externe à des réfugiés
Dre Priya Gupta
Division des soins palliatifs
Département de médecine familiale
L'Université McMaster
Bien que les soins palliatifs soient la clé du droit à la santé, il existe un écart important dans l'accès équitable. En raison de l'absence ou du retard dans l'obtention d'une couverture de santé provinciale, les réfugiés canadiens font face à des défis importants pour accéder aux services de soins palliatifs communautaires et sont donc plus susceptibles de subir des interventions médicales agressives en fin de vie. L'objectif de ce projet est d'explorer les défis auxquels les réfugiés sont confrontés lorsqu'ils tentent d'accéder aux soins palliatifs dans la région du Grand Hamilton, en Ontario. Ce projet explore ces questions en interviewant des professionnels de la santé dans la communauté qui fournissent des soins palliatifs et des patients réfugiés qui ont des besoins en soins palliatifs. Nous examinerons également les données administratives qui fourniront une compréhension globale de l'accès aux soins palliatifs. Ce projet espère finalement donner des informations sur l'expérience des réfugiés en matière de soins palliatifs et amorcer le processus visant à combler les écarts inéquitables qui existent pour les réfugiés ayant accès aux soins palliatifs.
Parler avec compassion à des immigrants chinois gravement malades et à leurs proches aidants
Dr Zhimeng Jia
Temmy Latner Centre for Palliative Care
Les quelques données probantes sur la qualité des soins des patients chinois atteints de maladies graves révèlent des inégalités importantes. Si les disparités en santé sont évidentes pour l’ensemble des minorités raciales et ethniques, la majorité des efforts pour les comprendre et les atténuer vise les communautés autochtones, noires et hispaniques. Par conséquent, il existe très peu d’articles cherchant à analyser et à combattre les inégalités en santé vécues par les adultes chinois et asiatiques atteints de maladies graves en Amérique du Nord. Puisque leur mission est de fournir des soins « actifs et complets, destinés aux personnes de tous âges en souffrance sévère du fait de leur état de santé affecté par une ou plusieurs maladies graves, et en particulier les personnes approchant de la fin de leur vie », les soins palliatifs pourraient jouer un rôle prépondérant dans la lutte contre ces inégalités. De plus en plus d’études révèlent les avantages des soins palliatifs lors de maladie grave; ils améliorent notamment la qualité de vie, la satisfaction à l’égard des soins et l’issue des soins, mais leur rôle au sein de communautés marginalisées, minoritaires et racisées demeure inconnu.
L’objectif global de ce plan de recherche est de mieux comprendre les expériences et la perception du rôle des soins palliatifs chez les patients chinois en combinant des enregistrements de conversations spontanées et d’entretiens de fond. Les données générées serviront à élaborer une intervention de communication adaptée à la culture pour améliorer la participation des patients chinois gravement malades et de leurs aidants aux soins palliatifs et rehausser leur satisfaction à l’égard de ces soins.
Embedded Palliative Outpatient Care for Heart disease (EPOCH): Innovative Research in Palliative and End-of-Life Care in an Ambulatory Heart Failure Population
Dre Caroline McGuinty
L’Institut de cardiologie de l’Université d’Ottawa
L'insuffisance cardiaque (IC) est une maladie chronique, progressive et très symptomatique. Plus de 600 000 Canadiens vivent avec cette maladie et 50 000 nouveaux cas sont diagnostiqués chaque année. L'insuffisance cardiaque reste la cause la plus fréquente d'admission à l'hôpital chez les patients de plus de 65 ans. Les soins palliatifs sont une approche qui améliore la qualité de vie des patients atteints d'une maladie mortelle et de leurs soignants, et ils sont bien adaptés aux patients atteints d'HF. Malgré les avantages démontrés des soins palliatifs dans le cancer, il existe peu de données sur les soins palliatifs dans l'insuffisance cardiaque, et encore moins sur les soins palliatifs ambulatoires dans l'insuffisance cardiaque.
Il est nécessaire d'élaborer un modèle de soins palliatifs ambulatoires pour les patients souffrant d'insuffisance cardiaque avancée et leurs familles. Notre étude vise à explorer les soins fournis par une nouvelle clinique externe spécialisée dans les soins palliatifs cardiaques et la façon dont les patients et les soignants perçoivent les soins fournis par cette clinique. Nous décrirons ce programme ambulatoire novateur par le biais d'une analyse des dossiers et d'entretiens qualitatifs. L'examen des dossiers permettra d'identifier les caractéristiques démographiques des patients, les processus de soins et les résultats. Nos entretiens qualitatifs exploreront le point de vue des patients et des soignants sur les raisons de l'efficacité d'un programme palliatif ambulatoire pour les patients souffrant d'insuffisance cardiaque et recueilleront des suggestions sur la manière dont ce modèle peut répondre à leurs besoins en matière de soins. Cette étude éclairera la conception et la prestation des soins palliatifs pour les patients souffrant d'insuffisance cardiaque et pourra être appliquée à d'autres maladies telles que les maladies pulmonaires et rénales à un stade avancé.
