Avec plus de 100 chercheurs, fournisseurs de soins de santé, stagiaires, intervenants communautaires et politiques, et membres partenaires des patients et des familles, le Collectif de recherche pancanadien en soins palliatifs est un réseau de groupes de recherche axés sur la pratique visant à produire une recherche de haute qualité sur les soins palliatifs.
Nos membres sont passionnés par la recherche et souhaitent participer activement à un réseau de recherche sur les soins palliatifs. Ils sont issus de nombreuses disciplines et comprennent des patients, des soignants, des stagiaires, des décideurs, des cliniciens et des chercheurs.
Le Dr Zhimeng Jia est médecin en soins palliatifs et chercheur au Temmy Latner Centre for Palliative Care. Ses recherches sont motivées par l'intérêt qu'il porte à la compréhension des barrières systémiques, interactionnelles et linguistiques que les patients immigrés rencontrent lorsqu'ils sont confrontés à une maladie grave. Il se concentre actuellement sur sa principale recherche basée sur la communication interculturelle, dans le cadre de laquelle lui et son équipe cherchent à mieux comprendre les expériences vécues des soins palliatifs chez les patients chinois. Il travaille également sur un projet explorant les expériences des responsables de soins palliatifs tout au long de la pandémie de COVID, ainsi que sur un projet adaptant les programmes de formation en soins palliatifs au contexte culturel de la Chine continentale.
Le Dr Jia a assisté pour la première fois à une réunion du Collectif de recherche pancanadien en soins palliatifs (CRPCSP) en 2019. Trois ans plus tard, en 2022, le CRPCSP a lancé le premier cycle de son concours de financement de démarrage, et le projet du Dr Jia, "Parler avec compassion à des immigrants chinois gravement malades et à leurs proches aidants," a été l'un des quatre projets financés cette année-là. Il visait à de mieux comprendre le rôle perçu et les expériences vécues des soins palliatifs chez les patients chinois. L'équipe espère utiliser les résultats de cette recherche pour améliorer la formation des cliniciens, développer des réponses empathiques et rétablir la confiance au sein d'une population de patients historiquement marginalisée et traumatisée par les barrières structurelles auxquelles elle est confrontée.
C'est l'une des effets du CRPCSP pour le Dr Jia. Dans le cadre du projet qui a bénéficié d'un financement de démarrage, il a constaté que le soutien du CRPCSP a apporté une sorte de validation aux yeux de ses patients, ce qui, selon lui, a contribué au recrutement de patients. "Ils ressentent [des frustrations liées à leur expérience] depuis un certain temps, mais personne ne leur a donné de nom. Le fait qu'une organisation nationale rende hommage à ce projet, y prête attention et soit prête à le soutenir a été vraiment stimulant et excitant", explique-t-il.
L'échelle et le ton du réseau ont également leurs avantages. "Le nom est si grandiose", dit-il, "mais l'atmosphère du groupe est si intime". Il compare cela à son expérience aux États-Unis, où, avec plusieurs réseaux de recherche à grande échelle souvent séparés par discipline, il peut être difficile de se sentir intégré. "Le CRPCSP a été conçu pour être interdisciplinaire dès le départ", poursuit-il, "et il a compté dès le départ des patients/soignants parmi ses conseillers. Cela a donné le ton à l'organisation".
Enfin, il a constaté que le fait d'avoir des membres venant d'horizons différents, comme la recherche clinique, non clinique ou sur les services de santé, par exemple, a rendu les séances de retour d'information lors des réunions du CRPCSP d'autant plus fructueuses. "Cela contribue à la rigueur générale du programme de recherche que le CRPCSP approuve", déclare-t-il. "Le calibre de nos chercheurs est sans égal."
