Le collectif de recherche pancanadien en soins palliatifs (CRPCSP) est à la recherche de nouveaux patients et proches aidants partenaires pour aider à bâtir les services de soins palliatifs de demain.
Le rôle principal des patients et proches aidants partenaires est de veiller à ce que le CRPCSP et les recherches qu’il soutient soient centrés sur cette population. Ils mettent leur expérience personnelle à profit pour aider les chercheurs à établir des priorités et à étudier des résultats pertinents, à comprendre le point de vue des patients et des proches aidants et à trouver des moyens efficaces de leur communiquer de l’information sur leurs études.
Debi Lascelle habite à Ottawa, en Ontario. Elle s’est jointe au CRPCSP en janvier 2018, mais sa participation à la recherche a commencé bien avant ce partenariat. En 2010, alors qu’elle était bénévole dans un centre de soins palliatifs local, elle a appris qu’on cherchait des volontaires pour participer à une étude qui cherchait à évaluer le potentiel de la TDM comme outil de détection précoce du cancer du poumon.
Debi ne se sentait pas malade, mais elle répondait aux critères de sélection. Elle a donc décidé de participer à l’étude, durant laquelle elle a subi un examen de tomodensitométrie qui a révélé un cancer du poumon à un stade précoce.
Recevoir un diagnostic de cancer n’est jamais facile. Toutefois, pour Debi, ce fut rassurant de savoir que le diagnostic avait été posé rapidement. Les méthodes traditionnelles de détection du cancer du poumon ne permettent pas de le diagnostiquer aussi tôt, ce qui rend le traitement plus difficile. Heureusement, grâce à la découverte précoce de sa tumeur, Debi a pu bénéficier d’un plan de traitement et d’une convalescence moins éprouvants. Une opération relativement simple lui a épargné la chimiothérapie et la radiothérapie.
Cette expérience positive a donné envie à Debi de manifester sa gratitude envers le milieu de la recherche en s’y impliquant; c’est pour cette raison qu’elle a finalement choisi de devenir patiente partenaire au CRPCSP. Elle fait désormais entendre son point de vue auprès des chercheurs en soins palliatifs, et encourage les personnes qui voudraient suivre son parcours à se lancer. En tant que patiente partenaire, elle aide les chercheurs en soins palliatifs à prioriser les patients dans l’élaboration et la conduite d’études. Même si travailler avec des médecins est parfois intimidant, Debi croit fermement en l’importance de sa contribution.
«Quand on participe à une étude, on contribue à la recherche; on fait don de soi et on y gagne, explique Debi. Les chercheurs ont tendance à travailler en vase clos sans connaître les patients et sans savoir si leurs recherches seront utiles pour nous. Nous pouvons intervenir afin que la recherche soit centrée sur ces derniers.»
Le Dr James Downar, fondateur et coprésident du CRPCSP, et son équipe ont fait de la place pour les patients partenaires et considèrent leur point de vue avec sérieux, ce qui a aussi encouragé Debi. Dès le premier jour, elle s’est sentie accueillie et écoutée par l’équipe, qui se montrait attentive à ses commentaires et à ses idées.
«Vraiment, ce sont d’excellentes personnes, de conclure Debi. C’est pour cette raison que je reste.»
Vous souhaitez devenir patient ou proche aidant partenaire? Renseignez-vous sur la procédure à suivre.
