Le collectif de recherche pancanadien en soins palliatifs (CRPCSP) est à la recherche de nouveaux patients et proches aidants partenaires pour aider à bâtir les services de soins palliatifs de demain.
Le rôle principal des patients et proches aidants partenaires est de veiller à ce que le CRPCSP et les recherches qu’il soutient soient centrés sur cette population. Ils mettent leur expérience personnelle à profit pour aider les chercheurs à établir des priorités et à étudier des résultats pertinents, à comprendre le point de vue des patients et des proches aidants et à trouver des moyens efficaces de leur communiquer de l’information sur leurs études.
Andrée Chartrand est une artiste qui vit à Sainte-Agathe-des-Monts, Québec, qui s'est récemment jointe au CRPCSP.
Pendant 20 ans, Andrée a été la principale aidante de son mari, qui a dû faire face à une série de problèmes de santé consécutifs et liés à un diagnostic de maladie de Parkinson - dépression, des troubles neurocognitifs, et des crises cardiaques, entre autres. Il a vécu à la maison pendant les 13 premières années, puis a déménagé dans une série de centres d'aide à la vie autonome au fur et à mesure que ses besoins augmentaient.
Au cours des deux décennies pendant lesquelles Andrée a été l'aidante de son mari, elle a passée beaucoup de temps à établir des relations avec les professionnels de la santé et à se renseigner sur le système de soins de santé. Avant d'apprendre l'existence du travail du RCRPP et le rôle des patients et proches aidants partenaires, Andrée n'avait jamais pensée que son expérience en tant qu'aidante pouvait avoir un impact sur quelqu'un d'autre que sa propre famille. "J'ai vécu cela intensément pendant 20 ans", dit-elle, "et le fait que ce que j'ai appris au cours de cette longue expérience puisse être utile à quelqu'un d'autre est un cadeau incroyable".
Le soutien des amis et de la famille a été crucial pendant cette période, car Andrée s'occupait en même temps de leurs trois jeunes enfants. Finalement épuisée par l'important travail physique, émotionnel et logistique qui accompagne le rôle d'aidante, elle a fini par avoir elle-même besoin de soins et a pu se faire une idée du point de vue du patient sur l'expérience des soins de santé. "J'ai fait du mieux que j'ai pu", dit Andrée, "mais je me suis sentie très isolée. Bien sûr, j'en parlais autour de moi, mais si les gens ne vivent pas la même chose, il leur est très difficile de comprendre."
Andrée se réjouit de pouvoir canaliser son expérience vécue dans son travail au sein du CRPCSP. "Cela donne certainement plus de sens à mon expérience vécue difficile.”
Vous souhaitez devenir patient ou proche aidant partenaire? Renseignez-vous sur la procédure à suivre.
