Problème : Les proches aidantes se sentent souvent mal préparés à prendre des décisions médicales, y compris des décisions de fin de vie pour les personnes atteintes de démence. Cela peut avoir un effet négatif sur leur capacité à prendre des décisions. À l'heure actuelle, il n'existe pas au Canada de soutien cohérent pour ces proches aidants.

Méthodes : Dans un premier temps, nous écouterons les proches aidantes et nous dresserons la carte de leur parcours de prise de décision et des soutiens qu'ils ont utilisés. Ensuite, nous ferons correspondre les ressources de soutien disponibles à leurs décisions pour voir quand les ressources existantes pourraient être utilisées et quelles décisions n'ont pas de soutien actuel. Enfin, nous réfléchirons avec les proches aidantes, les prestataires de soins et les organisations communautaires à la manière d'améliorer l'accès aux outils d'aide à la décision.

Impact : Cette étude comble une lacune dans les connaissances sur les soins palliatifs en identifiant les principaux points de décision de substitution auxquels les proches aidantes sont confrontés. Elle comble également une lacune dans la pratique en identifiant les ressources nouvelles ou existantes qui pourraient être utilisées par les cliniciens pour soutenir les proches aidantes.