Avec plus de 100 chercheurs, fournisseurs de soins de santé, stagiaires, intervenants communautaires et politiques, et membres partenaires des patients et des familles, le Collectif de recherche pancanadien en soins palliatifs est un réseau de groupes de recherche axés sur la pratique visant à produire une recherche de haute qualité sur les soins palliatifs.
Nos membres sont passionnés par la recherche et souhaitent participer activement à un réseau de recherche sur les soins palliatifs. Ils sont issus de nombreuses disciplines et comprennent des patients, des soignants, des stagiaires, des décideurs, des cliniciens et des chercheurs.
La Dre Kate Nelson est clinicienne-chercheuse en soins palliatifs pédiatriques à l'Institut de recherche de l'Hôpital SickKids. Elle est également professeure adjointe de pédiatrie à l'Université de Toronto. Son travail porte sur une réalité extrêmement difficile dans le domaine des soins de santé : comment les familles prennent des décisions pour les enfants atteints d'une maladie grave lorsqu'il y a peu ou pas de données probantes pour les guider. Elle souhaite comprendre comment les familles et les équipes cliniques prennent des décisions, en composant avec l'incertitude, les émotions et les conflits qui accompagnent ce processus.
Au cœur du travail du Dre Nelson se trouve son engagement à soutenir les familles confrontées à ce qu'elle décrit comme des « décisions impossibles ». En soins palliatifs pédiatriques, les essais contrôlés randomisés sont rares. Les familles sont souvent amenées à choisir entre plusieurs options sans pouvoir prédire clairement les résultats, tandis que les cliniciens peuvent se sentir mal à l'aise de faire des recommandations qui ne reposent pas sur des preuves conventionnelles. La Dre Nelson est motivée par cette tension et par le poids qu'elle fait peser sur les familles.
Le premier volet de son programme de recherche porte sur l'utilisation des données sur la santé de l'Ontario pour aborder des points de décision spécifiques où les preuves font défaut. Plutôt que d'organiser son travail autour de diagnostics ou de scénarios particuliers, la Dre Nelson recherche les moments des soins qui sont particulièrement difficiles pour les familles et se demande comment les données au niveau de la population pourraient aider à éclairer ces choix. Le deuxième volet de sa recherche aborde les situations où il se peut qu'il n'y ait jamais de preuves may never en raison de la rareté ou de la complexité des pathologies infantiles. Dans ces contextes, elle explore comment structurer les processus décisionnels afin de mieux soutenir les familles, notamment grâce à des approches qui accordent la priorité aux valeurs familiales.
La Dre Nelson s'intéresse particulièrement à la manière dont la prise de décision partagée fonctionne en pédiatrie, où le modèle traditionnel – les cliniciens présentant des recommandations fondées sur des preuves – échoue souvent. En l'absence de données cliniques définitives, les soins palliatifs doivent « faire les choses différemment », dit-elle. « Nous réfléchissons vraiment à la manière d'adapter nos recommandations aux valeurs de la famille. » Son travail vise à comprendre comment les cliniciens peuvent aider les familles à se sentir soutenues plutôt que responsables de résultats que personne ne peut prévoir de manière fiable.
Un autre axe majeur de ses recherches porte sur les conflits dans la prise de décision clinique. La Dre Nelson a pu constater de ses propres yeux comment les différences d'interprétation, les réactions émotionnelles et les perceptions de l'autorité peuvent entraîner des conflits entre les familles et les équipes soignantes, ou au sein même des équipes. Ces conflits peuvent être une source importante de détresse morale et d'épuisement professionnel pour les cliniciens et peuvent profondément affecter l'expérience des familles en matière de soins. Après avoir obtenu un financement dans le cadre du concours de financement de démarrage du CRPCSP en 2024, la Dre Nelson a lancé une étude exploratoire sur les interventions visant à résoudre les conflits dans les établissements de santé. Ce projet examine comment les conflits sont définis, quels types de conflits sont ciblés et quelles stratégies sont utilisées pour les gérer, jetant ainsi les bases de futures recherches axées sur les interventions.
La Dre Nelson s'est jointe à la direction du CRPCSP à titre de codirectrice pédiatrique, avec la Dre Leonie Herx, et a depuis trouvé un réseau solide et accueillant. Elle est ravie de contribuer à la création d'une communauté de soins palliatifs pédiatriques plus visible au sein du CRPCSP et à la mise sur pied d'un centre national pour la recherche en soins palliatifs pédiatriques au Canada. Ce qui l'a le plus marquée, c'est la générosité de la communauté du CRPCSP. « Toutes les personnes que j'ai contactées m'ont répondu avec une générosité que je n'aurais jamais imaginée, dit-elle. C'est formidable de voir comment cette attitude de solidarité renforce notre sentiment d'appartenance à un même groupe. Nous travaillons tous de manière différente, mais nous avons les mêmes objectifs : nous soutenir les uns les autres et agir dans l'intérêt de nos patients et de leurs familles au Canada. »
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